03.02.2022
Россия сегодня
Дети со СМА
«Нецелесообразно». Люди собрали 121 млн рублей на лечение мальчика из Краснодара, а медики не разрешили купить лекарство
Врачебный консилиум решил, что делать ребенку укол от СМА не нужно
Напомним, трехлетнему Марку Угрехелидзе из Краснодара с помощью екатеринбургского благотворительного фонда политика Евгения Ройзмана люди собрали 121 миллион рублей на укол препарата «Золгенсма». Закрыть сбор помогло крупное пожертвование в 29 миллионов от неизвестного мецената.
Препарат «Золгенсма» производства Novartis был регистрирован в России в декабре прошлого года, однако сейчас есть проблема со ввозом лекарства в страну, рассказала порталу 93.RU мама мальчика Марина Угрехелидзе.
— Сейчас проблема с ввозом в Россию этого препарата. Детки, которым 3–4 месяца назад закрыли сбор, до сих пор не получили укол.
Кроме того, родителям недостаточно самостоятельно собрать огромную сумму — чтобы выкупить препарат, нужно решение врачебного консилиума.
Сегодня такой консилиум рассматривал, можно ли Марку получить препарат, который собирали для него всем миром. Журналистка «Новой газеты» Елена Романова написала, что юрист кубанского Минздрава отказала независимому неврологу Александру Курмышкину присутствовать на заседании якобы потому, что «нотариальная доверенность у доктора не той системы».
Позже председатель консилиума Светлана Артемьева — куратор регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией в России — уведомила отца Марка от имени всех трех московских медицинских центров, где могут делать укол «Золгенсма», что делать его мальчику нецелесообразно, написала Романова.
— Деньги на введение есть, но мы не можем выкупить препарат из-за подтверждения местными врачами необходимости этого лечения. При этом не понимая, почему нам отказывают в этом? На основании чего? — заявил в соцсетях Александр Курмышкин. Он сообщил, что планирует подать обращение в Следственный комитет из-за отказа врачей.
В пресс-службе кубанского Минздрава порталу 93.RU пообещали уточнить информацию и предоставить комментарий позднее.
СПРАВКА
Дети в России с тяжелыми и редкими заболеваниями получают лечение через фонд «Круг добра», созданный по указу президента Владимира Путина в начале 2021 года. Деньги в фонд поступают с налогов «для богатых». Через этот фонд закупается в том числе «Золгенсма». 9 декабря пресс-служба фонда отчиталась, что за всё время препаратом смогли обеспечить 21 ребенка. Детей включают в программу помощи по заявкам региона.
93.RU
«Люди возмущены, вся страна собирала»
Ройзман — об отказе на закупку лекарства для мальчика из Краснодара
Марку Угрехелидзе собрали 121 млн рублей на укол от СМА, но медики не разрешили его купить
Трехлетнему Марку Угрехелидзе (у него спинальная мышечная атрофия второго типа) из Краснодара собрали 121 миллион рублей на препарат «Золгенсма». Огромную роль в этом сыграл фонд екатеринбургского политика Евгения Ройзмана, — он взял на попечение мальчика и за пять месяцев закрыл сбор.
До того, как Ройзман вызвался помогать Марку, его родители пытались собрать деньги больше года, а от кубанских фондов получали отказы.
Однако собрать деньги на лекарство недостаточно: в России его можно закупить только через путинский фонд «Круг добра» после одобрения врачебного консилиума. Сегодня, 3 февраля, в Краснодаре прошло заседание консилиума по поводу Марка. Туда не пустили отца мальчика и независимого врача Александра Курмышкина, на которого родители оформили доверенность.
В лечении «Золгенсма» Марку отказали. Председатель консилиума Светлана Артемьева, куратор регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией в России, заявила отцу ребенка, что это нецелесообразно. Хотя на заседании были кубанские врачи, в региональном Минздраве открестились от этого решения и сказали, что решение принимает федеральная организация, а на уровне края мальчик получает поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам».
Журналистка портала 93.RU позвонила политику Евгению Ройзману и попросила его прокомментировать ситуацию.
— Ваш Минздрав себя ведет подло. Они не принимают никаких решений, кивают на Москву, хотя они не тратят ни копейки. Это люди со всей страны сделали и дали парню шанс. От них ничего не требуется, дайте заключение, придет препарат, поставьте, и всё. Мы уже кучу народа спасли без копейки бюджетных денег. Сейчас какая ситуация — мы спрашиваем, почему вы не даете [поставить укол]? Они говорят, что противопоказано. Как так? Предыдущим [детям со СМА] не было противопоказано.
Ройзман объяснил ситуацию политическими и экономическими мотивами. Экономическая составляющая в том, что ряд высокопоставленных чиновников заинтересованы в лечении СМА препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам», считает политик.
— Потому что, если ставить ребенку «Спинразу», то это надо делать всю жизнь, это сумасшедшие деньги из бюджета, поэтому они лоббируют эти лекарства.
Он напомнил, что несмотря на внушительную сумму, препарат «Золгенсма» нужно поставить всего один раз. Таким образом, в долгосрочной перспективе это даже выходит дешевле, чем пожизненный прием «Спинразы» и «Рисдиплама».
— Второй момент, — вот эти сборы, которые на всю страну, всех людей, кто в них участвует, возникает вопрос: «Подождите-подождите, а государство чем занимается»? Сейчас еще один вопрос появился: «А «Круг добра» чем занимается? Почему он мешает, почему не помогает?»
Ройзман добавил, что если ребенка со СМА придется отправлять за рубеж, чтобы там поставить укол, «об этом вообще все заговорят».
— Как так? Люди в России сумели собраться, сделали попытку спасти ребенка, а Минздрав не дает это сделать и ребенка приходится вывозить за границу, чтобы спасти его, на те деньги, которые люди в России сами собрали!
Политик подчеркнул, что сейчас все люди, участвовавшие в сборе, возмущены, но «никто сдаваться не собирается».
— За этим сбором по Марку стояли десятки тысяч людей. Кто по сто рублей давал, кто по двести, кто по миллиону. Поэтому, конечно, люди все возмущены. Вся страна собирала.
Как объяснил порталу невролог Александр Курмышкин, врачебный консилиум примерно через неделю выдаст письменное заключение, — пока отказ был только на словах. Решение будет обжаловаться в суде, а также подаваться обращение в Следственный комитет.
Дополнение: В краевом Минздраве отметили, что решение о целесообразности назначения препарата «Золгенсма» ребенку со СМА принималось на федеральной комиссии, в которую входили эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.
— Минздрав Краснодарского края на комиссии принимал участие в качестве информирующей стороны и выступал с докладом по одному вопросу — какое лечение получает ребенок в данный момент. Окончательное решение принималось врачами перечисленных федеральных клиник, — подчеркнули в ведомстве.
93.RU